Esclerose Múltipla Não É Problema de Memória — É Muito Mais Sério Que Isso

Diagnosticada após meses de incertezas, jovem fotógrafa expõe a dura realidade da esclerose múltipla — doença que vai muito além da memória e desafia até os profissionais da saúde.

Quando se ouve o termo esclerose múltipla, muitos ainda pensam em esquecimento, perda de memória ou confusão mental. Mas essa associação está longe da realidade. A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune grave, degenerativa e de progressão imprevisível, que afeta o sistema nervoso central. Seus sintomas mais frequentes são distúrbios de visão, perda de equilíbrio, fadiga extrema e dificuldade para caminhar.

Histórias como a da fotógrafa Livia Oliveira ajudam a desmontar preconceitos. Aos 26 anos, ela começou a sentir dormência nas mãos e foi inicialmente diagnosticada com síndrome do túnel do carpo. Só após muitas idas a médicos e exames de imagem é que foi confirmado o diagnóstico de EM, já em fase ativa. “Foram meses até descobrir. E sei que foi rápido — tem gente que espera anos”, relata.

O percurso até o diagnóstico costuma ser longo porque a EM é uma doença de exclusão: é preciso eliminar outras possibilidades até chegar a ela. Isso significa exames constantes, visitas a especialistas diversos, e, frequentemente, altos custos financeiros.

A advogada Helena Carvalhal, outra paciente diagnosticada, reforça um ponto importante: os sintomas podem desaparecer temporariamente. Isso faz com que muitos negligenciem os sinais. “Arrepios nas pernas, desequilíbrio… como mãe e profissional, ignorei. Só fui procurar ajuda quando não conseguia mais andar normalmente.”

A esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico ataca a bainha de mielina, que protege os neurônios. Esse ataque cria cicatrizes (escleroses) no cérebro e medula espinhal, prejudicando a condução dos impulsos nervosos. Como os focos da doença aparecem em locais e tempos diferentes, os sintomas variam bastante entre os pacientes: visão dupla, dores, alterações de sensibilidade, fadiga incapacitante, entre outros.

O tratamento é contínuo, caro e não garante cura. Ele busca reduzir as crises e desacelerar a progressão. Enquanto sem tratamento um paciente pode sofrer até 12 crises por ano, os medicamentos conseguem reduzir para 1 ou 2 — uma conquista significativa.

Ainda assim, muitas pessoas não são tratadas adequadamente. O acesso a ressonância magnética com contraste — essencial para o diagnóstico — é limitado. Durante uma crise, cada minuto importa. E nem sempre há vagas, recursos ou estrutura para atender.

Mesmo dentro da área da saúde, os preconceitos persistem. Uma farmacêutica com EM relata que colegas quiseram rotular seus armários com os nomes dos remédios por acharem que ela sofria de lapsos de memória — quando, na verdade, suas dificuldades eram físicas, como quedas e fadiga severa.

“A fadiga da esclerose múltipla é como um peso invisível. Não melhora com descanso, não é preguiça”, explica Livia.

Muitos pacientes só encontram acolhimento quando se conectam a comunidades e associações. “Percebi que não estava sozinha, e que há vida com esclerose múltipla. Mas é preciso informação, diagnóstico precoce, e principalmente empatia”, conclui.

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No próximo artigo, vamos explorar os avanços da medicina no tratamento da esclerose múltipla, inclusive as novas drogas em estudo no Brasil e no exterior — e como isso pode mudar a vida de milhares de pacientes.