Como é Viver com Esclerose Múltipla? Realidade, Rotina e Resiliência

Entre medicamentos, fadiga e preconceito, pacientes com esclerose múltipla buscam equilíbrio entre tratamento, trabalho e vida pessoal — e provam que viver bem é possível, apesar da doença.

Conviver com a esclerose múltipla (EM) é muito mais do que tomar medicamentos e visitar médicos. É um exercício diário de adaptação, resistência emocional e reconstrução de identidade. Não há um padrão: cada paciente sente a doença de uma forma. Mas há um ponto em comum — a vida continua, com obstáculos, mas também com superações.

A nova rotina: entre exames e remédios

A maioria dos pacientes precisa realizar exames regulares, como ressonâncias com contraste, análises neurológicas e testes de função motora. Muitos fazem uso contínuo de medicamentos imunomoduladores, e, em casos de surtos, precisam de hospitalização imediata.

Além disso, existem efeitos colaterais: fadiga intensa, febre, queda de cabelo, alterações de humor e até perda da capacidade de andar durante crises. A convivência com essa imprevisibilidade é um dos maiores desafios.

Trabalho e esclerose múltipla: preconceitos ainda existem

Muitos profissionais com EM relatam desconfiança no ambiente de trabalho. Uma farmacêutica ouvida pela TV Saúde relata que colegas queriam identificar armários com os nomes dos remédios, supondo que ela tivesse problemas de memória — quando, na verdade, seus sintomas eram físicos. Outra paciente, gestora empresarial, diz que surpreende clientes pela clareza e foco, mesmo convivendo com a doença: “A dúvida nunca é sobre meu conhecimento, mas sobre minha capacidade de andar.”

Alguns precisam se afastar temporariamente por incapacidade, mas muitos continuam suas atividades com apoio e ajustes simples: horários flexíveis, possibilidade de home office, pausas programadas.

Vida pessoal: apoio emocional é vital

Além do corpo, a esclerose múltipla atinge a autoestima. Muitos pacientes enfrentam episódios de depressão e ansiedade, especialmente após os surtos mais graves. A sensação de não saber se amanhã poderão andar, enxergar ou falar normalmente abala emocionalmente até os mais fortes.

Nesse ponto, o apoio familiar e psicológico faz diferença. Terapia, grupos de pacientes e redes de apoio ajudam a reconstruir a confiança e o senso de pertencimento. “Ninguém quer ser reduzido à condição de paciente crônico. Nós continuamos sendo pessoas com planos, metas e sonhos”, explica Helena Carvalhal, advogada e ativista da causa.

Mobilidade e adaptações físicas

Com a progressão da EM, muitos pacientes precisam de adaptações em casa: corrimãos, cadeiras ergonômicas, elevadores de acesso e calçados específicos. A escolha do vestuário também muda, buscando conforto e facilidade ao vestir. Em casos avançados, é necessário uso de bengalas, andadores ou cadeiras de rodas.

Mas isso não significa fim da autonomia. Com fisioterapia constante, exercícios guiados e acompanhamento médico, muitos voltam a caminhar mesmo após surtos graves.

Uma vida possível — com mais empatia

Viver com esclerose múltipla não é viver pela metade. Com o tratamento correto, informação e respeito social, é possível ter qualidade de vida, produtividade e bem-estar. O que falta, muitas vezes, é empatia.

A EM é uma doença que “não se vê”. A fadiga extrema, a dor neuropática, os desequilíbrios — tudo isso é invisível para quem está ao redor. Mas não para quem vive. “As pessoas acham que estou bem porque estou maquiada e sorrindo. Só eu sei o esforço para chegar até aqui”, resume Livia.

Convite para o próximo artigo

No próximo artigo da série, vamos abordar o impacto emocional do diagnóstico: como lidar com o medo, o luto pela vida anterior e o processo de aceitação — um passo fundamental para viver bem com a esclerose múltipla.